"Ne postoji lak način da vam ovo saopštimo, ali vaša beba je veoma, veoma bolesna."
Usledio je težak razgovor s dvoje lekara koji su nastojali da sakriju međusobno neslaganje o tome šta je najbolje da se dalje uradi. Bila sam u 37. nedelji trudnoće i oni su upravo otkrili da naša beba ima tešku dilatacionu kardiomiopatiju. Smatrali su da će umreti za nekoliko dana.
Spomenuli su hitan carski rez, duge mesece u bolnici i aparat za održavanje života. Ili, umesto toga, ubrizgavanje kalijuma u njeno srce da bismo bili sigurni da neće preživeti s tako teškim oštećenjem.
A ona se ritala i vrpoljila u meni dok sam ja, ošamućena od šoka, pokušavala sve ovo da pojmim.
Nije mi bilo logično da se bilo šta preduzima. Zašto bih želela da je ubijem kada ionako umire? Sopstvenu ćerku! I zar moramo da je gledamo kako polako umire prikačena za aparate? Zasad se činilo da joj je dobro u meni. Zar ne možemo jednostavno da je pustimo da spokojno umre? Rekli su nam da to ne dolazi u obzir.
Uprkos našoj želji, sledeći put kada smo došli, sve je bilo spremno da joj se odmah okonča život. A onda nekoliko dana kasnije, pitali su nas da li bismo se predomislili i radije ipak opredelili za carski rez.
Ja sam bila spremna da se i dalje odupirem svakoj intervenciji. Radi nje, radi nas. Mnogi parovi nisu u stanju da održe osećaj zajedništva kada su suočeni s nepodnošljivim bolom. Uz to smo morali da objasnimo našem sinčiću Luki da ipak neće dobiti sestricu. Da li ćemo zaista u ovakvom trenutku morati da trpimo dodatni stres od medicinskog sistema?
Razgovor
Prilikom sledeće posete bolnici, međutim, dočekalo nas je dvoje pedijatara koji su želeli s nama da razgovaraju. Pitali su nas šta se dešava. Bilo mi je prirodno da im ispričam našu priču, a oni su pažljivo slušali. Tek kasnije sam shvatila da su znali šta se tačno dešava, i to verovatno bolje od nas. Hteli su da čuju naše viđenje situacije da bi nas bolje razumeli, da bi videli koje smo informacije u stanju da primimo.
"Šta biste voleli da se sledeće dogodi?"
Gušila sam se u suzama. Nikome još nisam priznala svoju želju da se sretnem s njom, da je držim u naručju dok umire. Rekli su mi da je moja želja uobičajena i unutrašnji grč je donekle popustio.
"A čega se najviše plašite?"
Plašila sam se kako će nam život izgledati posle ovoga.
"Šta biste želeli da znate?"
Kako će izgledati kada se rodi, ako već tada ne bude živa. Očajnički mi je bilo potrebno da znam sve detalje.
Lekar je ponovio moje reči, a onda mi je polako, nežno odgovorio. Ona će biti otečena, naročito njen stomačić, ali će inače izgledati kao svako drugo novorođenče. Možda neće početi da diše kada se preseče pupčana vrpca. Možda neće preživeti porođaj. Govorio je precizno, otvoreno, direktno, ali toplo, i ta kombinacija odgovarala je našoj potrebi da znamo sve bitne činjenice, ali i da istovremeno budemo zaštićeni od udaraca tih saznanja.
Lekarka nam je rekla da roditelji doživljavaju ovo kratko vreme provedeno sa svojim smrtno bolesnim bebama kao izuzetno sadržajno i značajno. Potom nam je govorila o morfijumu i cevčicama za hranjenje. Ponovo vrlo precizne reči. „Ublažavanje tegoba“, najčešća rečenica na koju smo nailazili kada smo se raspitivali o palijativnom zbrinjavanju, za mene je bila previše neodređena.
Njihove povremene reformulacije naših pitanja omogućile su nam da uvidimo da nas razumeju, a njima je to omogućilo da donekle usmeravaju razgovor. Zajedno s nama razmotrili su različite teme prepuštajući uglavnom nama da govorimo. To je ukazivalo na njihovo čvrsto, dosledno prisustvo, ali takođe i na spremnost da se povuku i dozvole da ovo budu naše odluke, bazirane na našim potrebama.
Nisu im smetale naše suze. Pružili su nam prostor koji nam je bio potreban da bismo se suočili sa smrću naše ćerke. Odjednom smo mogli da se usredsredimo na ono što je bilo najbitnije. Da sve ovo prebrodimo u jednom komadu.
Suze
Našu bebu zvali su po imenu Nađa, pokazujući tako da shvataju koliko smo već vezani za nju. Pitali su me da li sam razmišljala o tome da mi se porođaj izazove ranije, jer bi se tako povećale šanse da izvesno vreme provedemo s njom. Da mi izazovu porođaj dok je još živa. Shvatila sam da to zaista želim.
Za samo nekoliko sati, koristeći puke reči, postavljajući nam pitanja, čistu strahotu kroz koju smo prolazili pretvorili su u nešto potencijalno smisleno.
Nađa je umrla nedelju dana kasnije, samo nekoliko trenutaka pre nego što se rodila. Ali zahvaljujući razgovoru s pedijatrima bila sam spremna i umesto poricanja to vreme sam provela držeći je u naručju dok je još bila topla. Upoznala sam svaki delić njenog malenog tela. Mislim da sam upoznala moju ćerku onoliko koliko je bilo ko mogao da je upozna i ne postoje reči koje mogu da opišu koliko mi to znači.
Teško je stajati po strani i dozvoliti nekome da umre. Ali kada je smrt neminovna, u porodici se pojavljuju nove potrebe. Porodica želi da njihovi bližnji odu bez bola i da imaju vremena da se oproste. Nudeći palijativno zbrinjavanje medicina može da
Kada osetite onu savršenu, bezuslovnu ljubav (II deo)
U prošlosti (i danas u mnogim nezapadnim zemljama) ljudima jednostavno nisu pokazivali njihovu mrtvorođenu decu. Pravila su se u međuvremenu promenila i roditelji se danas ohrabruju da tokom nekoliko dana budu u kontaktu sa svojim mrtvorođenim bebama i da brinu o njima.
"Mogu li, molim te, samo još jednom da te ugrizem?"
Moj sin Luka možda nije baš najnežnije stvorenje, ali je barem učtiv.
Imao je običaj da maltretira mlađe od sebe. Bacio bi pogled na igralište, a zatim bi se ustremio pravo na manje dete da bi ga gurkao. Jednom sam došla po njega u vrtić i zatekla ga u ćošku.
"Malo sam gricnuo jednu bebu", rekao mi je nevinog izraza lica.
A onda jednoga dana, oko četvrtog rođendana, Luka se promenio. Postao je zaštitnički nastrojen prema manjoj deci i izuzetno nežan prema bebama.
U udžbenicima lepo piše: upravo u ovom uzrastu deca širom sveta postaju brižna prema bebama. Bebe su slatke. One nas privlače. Kada nam neko stavi bebu u naručje, njena nemoć, toplina i nevinost navode nas da se istopimo. Imamo poriv da je zaštitimo, da joj pomognemo da bezbedno i udobno napreduje. To razume čak i jedan četvorogodišnjak sklon ujedanju.
Smrt nas, s druge strane, odbija. Pomisao na umiranje je zastrašujuća, a pogotovo pomisao na umiranje ljudi koje volimo. Mrtva tela su uznemirujuća, s opipljivim odsustvom nekoga u njima. Nedostatak mišićnog tonusa, skorena krv na izvesnim mestima, čudni mirisi, neočekivane izlučevine - sve to izaziva odvratnost. Radije bismo skrenuli pogled, radije ne bismo o tome mislili. Radije bismo znali osobu onakvu kakva je bila pre, dok je još uvek bila osoba.
Dakle, šta od ovoga osećate ako vaša beba umre pre nego što se rodi? Snagu zaštitničkog nagona prema novorođenčetu ili odbojnost prema mrtvom telu koje vam pružaju da ga uzmete u naručje?
Pošto sam neočekivano morala da se suočim s ovakvom situacijom i pošto sam morala da se oslonim na medicinski sistem i savete drugih ucveljenih roditelja, otkrila sam da ljudi tipično daju jedan od dva moguća odgovora. Prvi se zasniva na odbojnosti prema smrti, a drugi na ljubavi kroz međusobno povezivanje.
Iz sopstvenog iskustva znam da to vezivanje nastaje odmah i da je snažno i divno. To je sve što imam od moje ćerke i ne mogu da zamislim koliko bi mi bilo teže da se setim tih dana a da nisam imala te nežne trenutke prepune ljubavi s njom. Sa njenim telom.
I u tome je kvaka. To jeste bila ona, ali to i nije bila ona, ona je bila moje dete, ali i nije, ona je bila to isto koliko i moja Nađa. Bila je to prazna ljuštura koju je mogla da popuni samo moja mašta jer je to bilo sve što sam o njoj znala. A opet, volela sam je podjednako snažno kao što volim svog sina. I bilo mi je potrebno to vreme provedeno s njom. Morala sam da znam o mojoj ćerki sve što je moglo da se sazna.
Zatim je došla surova realnost spoljašnjeg sveta koji shvata onaj deo koji se odnosi na smrt, ali ne i onaj deo koji se odnosi na vezivanje. Moje insistiranje da izvesno vreme provedemo s njom dočekuju učtiva klimanja glavom i kiseli osmesi koji jedva da prikrivaju nevericu. Ljudi sa strane nemaju iskustva sa uspostavljanjem takvog odnosa sa neosobom, tako da oni pre svega vide smrt kada im pričam o danima posle Nađinog rođenja.
Guranje pod tepih
Drugi roditelji u našoj situaciji gotovo jednodušno opisuju svoju mrtvorođenu decu kao "divnu", "savršenu", "prelepu". Ali ja nisam videla samo lepotu u Nađi. Osetila sam onu savršenu, bezuslovnu ljubav, ali sam videla i raspadanje, osetila sam mirise, bila sam uznemirena tim promenama. Surova realnost unutrašnjeg kruga sastoji se u tome što se o onom delu koji se odnosi na vezanost za decu razgovara, dok se uznemirujući deo u vezi sa smrću gura pod tepih. Deo koji mi je danima izbijao pred očima.
Počinjem da verujem da ta bliskost s detetom i udaljavanje od čitavog iskustva predstavljaju podjednako značajne faktore oporavka. Da uronite u taj bol, da ga prihvatite i proživite tu žalost - to je ključno.
Ali isto mi je bilo bitno da ne potonem, da učestvujem u životu, da s vremena na vreme gurnem u stranu to iskustvo. Da znam da sam bila u kontaktu samo s njenim telom, da prihvatim da sam rodila dvoje dece, ali da imam samo jedno - i da time ovo iskustvo nije ništa manje značajno, da to ne umanjuje njenu važnost.
Kako stvari stoje, negiraju se i moja vezanost za moju mrtvu bebu, i moja odbojnost prema njoj, i na meni je da pronađem ravnotežu da bih i jedno i drugo uključila u ovaj novi život. Volela bih da ne moram sama da napravim prostor za ovo prihvatanje, suočena sa odsustvom razumevanja sa obe strane. Ne moram da poričem mane svoje dece da bih ih volela - moga sina, koji voli da ujeda, i moju ćerku, čija je jedina mana u tome što više nije živa.
Nema komentara:
Objavi komentar